Locked-In-syndroom en de gruwel van gevangen zitten in je eigen lichaam

TER INFO.

Dit verhaal is meer dan 5 jaar oud.

Spullen Omdat mensen met degeneratieve aandoeningen langzaam de controle over hun lichaam verliezen, is het gebruikelijk om zich machteloos, depressief en zelfs suïcidaal te voelen.
  • Foto via Flickr-gebruiker D. Sharon Pruitt

    In januari 2014 belde Chris Harmon zijn beste vriend John Filek bij hem thuis in de rustige buitenwijk Burnsville van Minneapolis. De vrienden kenden elkaar al meer dan 20 jaar, sinds Filek had gereageerd op Harmon's advertentie voor een persoonlijke verzorgingsassistent. De rol vereiste kennis van gebarentaal, en Filek, opgevoed door dove ouders, sprak vloeiend.

    'Ik herinner me nog dat ik de oprit van het huis van zijn pleeggezin opliep en hem op de bank zag zitten,' vertelde Filek me. 'We begonnen gewoon te praten over onze favoriete tv-programma's, en praatten over onze jeugdherinneringen aan' Star Trek en Star Wars.'



    Harmon had een zeldzame neurologische aandoening die bekend staat als: spinocerebellaire ataxie (SCA), een ziekte van het zenuwstelsel die afbraak veroorzaakt tussen de wervelkolom en het cerebellum, het gebied van de hersenen dat beweging coördineert. Harmon's cerebellum sloot zich langzaam voor hem af. In de praktijk betekende dat een geleidelijke terugtrekking uit zijn lichaam.

    Hij werd gediagnosticeerd als een zevenjarige en toen Filek hem voor het eerst ontmoette, zat hij in een rolstoel, maar kon hij nog steeds normaal eten en zelf ademen. Zijn pleeggezin noemde hem 'The Admiral', een eerbetoon aan zowel zijn obsessie met... Star Trek en zijn sterke karakter.

    Op de koude januaridag dat Filek hem ging opzoeken, was Harmons eigenzinnigheid weer eens duidelijk. Zonder medeweten van Filek was Harmon tot een ingrijpende beslissing gekomen. Zijn toestand was drastisch verslechterd tot het punt dat hij, op 43-jarige leeftijd, nu doof, stom en bijna blind was. Hij had zijn benen niet meer kunnen gebruiken, vertrouwde op een beademingsapparaat om te ademen, een slangetje in zijn maag om te eten, en had slechts een zeer beperkte controle over zijn handen en armen (hij kon zijn mond wrijven met een servet, maar kon hem niet vasthouden). een lepel).

    'Hij had me verteld dat hij een nieuwe verpleegster interviewde en dat hij mij moest tolken', herinnert Filek zich. 'Ik arriveerde op hetzelfde moment als deze 'verpleegster' en we zaten samen in de lift en ik zei: 'Oh, ik hoorde dat je geïnteresseerd was om met Chris samen te werken?' En ze zei: 'Volgens mij ben je in de war.'

    De 'verpleegster', zo bleek, was eigenlijk een functionaris van een nabijgelegen hospice, die naar het appartement was gekomen om de mogelijkheid te bespreken dat Harmon naar de hospicezorg zou gaan, zodat hij van zijn beademingsapparaat kon worden gehaald. Harmon's longen waren te zwak om op zichzelf te functioneren, wat betekent dat hij in feite zijn leven zou beëindigen. Dit alles kwam aan het licht terwijl Filek aan het tolken was.

    'Ik moest professioneel blijven', vertelde hij me. 'Maar op dat moment voelde ik mijn lichaam koud worden.'

    Toen de vergadering voorbij was en de ambtenaar was vertrokken, leunde Filek over de arm van de rolstoel van zijn beste vriend en keek Harmon in de ogen. 'Oké,' zei Harmon tegen hem. 'Je kunt tegen me gaan schreeuwen.'

    Verwant: In het transhumanistische tijdperk zouden we handicaps moeten repareren, geen trottoirs

    Depressie bij mensen met ernstige lichamelijke beperkingen wordt nog steeds slecht begrepen. Van de weinig onderzoek dat is gedaan, suggereren de meeste dat depressie niet vaker voorkomt bij deze groep dan bij de algemene bevolking. Toch eist het gezond verstand dat iemand die het soort fysieke beperkingen ervaart waaraan Harmon had geleden, vatbaarder zou zijn voor depressie dan een valide persoon, een visie die wordt weerspiegeld in de behandeling van degeneratieve ziekten.

    'Onze klinische vooringenomenheid is dat mensen depressief zouden moeten zijn en in feite is het behandelen van mensen met antidepressiva een van onze eerste therapieën', zegt dr. Dale Lange, medisch directeur van het Hospital for Special Surgery in New York, een gespecialiseerd centrum voor de behandeling van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS, de ziekte waaraan de beroemde natuurkundige Stephen Hawking lijdt).

    Volgens Onderzoek , wordt ongeveer een derde van degenen met ALS behandeld met antidepressiva. Dr. Lange erkent dat dit wijdverbreide gebruik de diagnose moeilijker kan maken, omdat de medicijnen de depressieve symptomen helpen maskeren. De diagnose kan verder worden bemoeilijkt door de degeneratieve ziekte zelf, die in het geval van ALS, ook bekend als de ziekte van Lou Gehrig, soms symptomen kan vertonen die voor het ongetrainde oog op depressie lijken.

    Bijvoorbeeld, Onderzoek toont aan dat ongeveer de helft van de ALS-patiënten een pathologische basis heeft van gemakkelijk huilen en een slechte emotionele controle. Deze neurologische aandoening, bekend als pseudobulbair affect, komt ook vaak voor bij patiënten met multiple sclerose en bij slachtoffers van beroertes en hersenletsel en heeft niets te maken met depressie. Bovendien zegt Dr. Lange dat er het bredere probleem is van hoe deze degeneratieve aandoeningen de communicatie beïnvloeden.

    'We hebben niet hetzelfde vermogen om in het leven van mensen te kijken als bij een normaal, functionerend, lichamelijk niet-gehandicapt persoon.'

    'Isolatie voedt depressie zoals mulch planten voedt. Het tegengif is menselijke verbinding.' — Dr. Dan Gottlieb

    'Eenzaamheid', schreef Harmon in 2010, in zijn allereerste e-mail aan mij. 'Het is een plek waar mensen niet horen te wonen. Ik heb veel moeite gedaan om de opsluiting van die plaats te vermijden.'

    Ik hoorde voor het eerst over Chris na het lezen van een interview dat hij aan lokale media had gegeven over een kinderboek dat hij in eigen beheer had uitgegeven. Destijds probeerde ik zelf een boek te schrijven, dat een verzameling interviews zou worden met mensen die extreme eenzaamheid hadden ervaren, en het kwam bij me op dat de toestand van ernstig gehandicapt zijn er een was waarbij dit een onvermijdelijke bijkomstigheid was. effect.

    Harmon en ik begonnen regelmatig te praten via Skype, en tijdens onze videogesprekken vergeleek hij zijn toestand herhaaldelijk met gevangen zitten in een glazen bubbel. In de titel van zijn memoires, De duikklok en de vlinder , Jean-Dominique Bauby bood nog twee metaforen aan die, zoals de glazen bubbel van Harmon, de claustrofobie van zijn toestand vastlegden en ook wezen op de mogelijkheid van ontsnapping. Bauby was de hoofdredacteur van Zij tijdschrift in Parijs totdat hij in het midden van de jaren 90 door een zware beroerte in een staat van bijna totale verlamming raakte terwijl zijn cognitieve functie volledig intact bleef, een zeldzame medische aandoening die bekend staat als 'locked-in-syndroom'. De enige manier waarop de journalist kon communiceren was door met zijn linkeroog te knipperen, de methode die hij gebruikte om zijn memoires te dicteren.

    In Bauby's beklijvende, soms dromerige verslag van zijn ervaringen, is de vlinder zowel een weergave van de kwetsbaarheid van het leven als van vrijheid. De enige vrijheid die Bauby nog had, was de vrijheid om zijn fantasie de vrije loop te laten. Hij legt dit op een gegeven moment uit in verband met zijn zintuiglijk geheugen: 'Voor het plezier moet ik me wenden tot de levendige herinnering aan smaken en geuren, een onuitputtelijk reservoir van sensaties. Ooit was ik meester in het recyclen van restjes. Nu cultiveer ik de kunst van het sudderen van herinneringen.'

    De handicap van Harmon was niet zo ernstig als die van Bauby: hij behield nog steeds een beperkt gebruik van zijn armen, hoewel zijn fijne motoriek was verdwenen en zijn bewegingen schokkerig en onnauwkeurig waren. Hij kon woorden goed genoeg uitspreken om liplezen te zijn en hoewel hij wettelijk blind was, kon hij handgebaren onderscheiden zolang ze niet meer dan een paar centimeter van zijn gezicht verwijderd waren en zolang de tolk zwart droeg om een ​​duidelijk beeld te geven. goed contrast met de handen.

    Ik had dit gezien in onze Skype-gesprekken, die me naar zijn appartement in Burnsville brachten. Toen Harmon de oproep beantwoordde, was de opstelling altijd hetzelfde: de camera onthulde Harmon in profiel en leidde zijn gesprek naar de tolk, die aan de linkerkant liplezend zat. Zijn gezicht hing opzij, maar als hij iets grappigs of opmerkelijks zei, wachtte hij tot de tolk het vertaalde en draaide hij zijn hoofd om om me te glimlachen. Zijn ventilator, ritmisch sissend op de achtergrond, klonk als applaus in de verte.

    Tijdens deze gesprekken sprak Harmon openhartig over hoe zijn ziekte hem op de rand van zelfmoord had gedreven.

    Sue Hagen, directeur patiëntenzorg voor de Nationale Ataxie Stichting , zegt dat depressie bij ataxiepatiënten het meest voorkomt na een eerste diagnose en telkens opnieuw wanneer de patiënt te kampen heeft met een mijlpaal in hun functieverlies.

    'Elk nieuw normaal is een tijd waarin depressie kan optreden,' vertelde Hagen me. 'Als ze bijvoorbeeld veel omvallen en beseffen dat ze niet meer kunnen lopen.'

    Harmon vertelde me dat hij voor het eerst had overwogen om zijn leven te beëindigen toen hij begin twintig was. Hij had een longontsteking opgelopen en de schade aan zijn longen dwong hem aan de beademing en voedingssonde. Na een jaar besloot hij dat hij het vooruitzicht om de rest van zijn leven zo door te brengen niet onder ogen kon zien en schreef hij een afscheidsbrief aan zijn familie, die hij Filek vroeg te lezen.

    Wat hem ervan weerhield om ermee door te gaan, was de ongewone verschijning van een jeugdvriend, die hem ervan overtuigde dat er dingen waren die het waard waren om voor te leven. Daarna begonnen de twee te daten. Ze was blind en communiceerde met Harmon door zijn hand te pakken en letters op zijn borst te tekenen. Toen hij de contouren van de brieven voelde, schreef hij terug. Het was een pijnlijk trage manier van communiceren, maar Harmon leek gelukkig.

    'Isolatie voedt depressies zoals mulch planten voedt', zegt Dr. Dan Gottlieb, een psycholoog uit New Jersey, die eind jaren 70 verlamd raakte vanaf zijn borst na een bijna fataal auto-ongeluk. 'Het tegengif is menselijke verbinding. We leven en sterven door de kwaliteit van onze relaties.'

    Dr. Lange was het daarmee eens en vertelde me dat een van de grootste bepalende factoren bij het voorkomen van depressie bij lichamelijk gehandicapten het ondersteunende netwerk om hen heen is - vrienden en familie, maar ook, zo betoogt hij, de staat.

    'Als er overheidssteun is die je helpt een rol te spelen in de reguliere samenleving, dan maakt dat een enorm verschil', zei Dr. Lange.

    Verwant: De VN onderzoekt het VK over de behandeling van mensen met een handicap

    Het kinderboek dat Harmon schreef heette De schatten van de schaduwen . Het gaat over een klein meisje dat een oud, verlaten huis ontdekt waar figuren uit de geschiedenis tot leven komen. Ik begreep dat het verhaal ging over de reddende genade van de verbeelding en het leek veelbetekenend dat Harmon het in zijn hoofd had gecomponeerd in een tijd dat hij nog meer geïsoleerd was dan normaal: de staat Minnesota had zijn tolkdienst weggenomen en het duurde een jaar van rechtszaken om het terug te krijgen.

    Ondertussen lag hij op zijn rug in een verzorgingshuis in St. Paul en keek naar een lichtdans op een kristal dat zijn moeder boven zijn hoofd had gehangen. Het was de enige stimulans die hij had, en toen een personeelslid het stal, moest hij de hele dag voor zichzelf tellen, tot in de honderden en duizenden, in slaap vallen, dan wakker worden en de telling hervatten waar hij was gebleven. Hij vertelde me dat hij boos en teruggetrokken werd. Hij fantaseerde dat hij zijn familie pijn zou doen, maar klampte zich vast aan hun bezoeken 'als een drenkeling die naar een reddingsboei grijpt'.

    In de verslagen die ik heb gelezen over het locked-in-syndroom, is woede een rode draad. In De duikklok en de vlinder , bijvoorbeeld, schreef Bauby: 'Ik houd een niveau van wrok en woede vast, niet te veel of te weinig, net zoals een snelkookpan een veiligheidsklep heeft om te voorkomen dat hij ontploft.'

    Volgens Filek had Harmon in de aanloop naar zijn ontmoeting met het personeel van het hospice regelmatig woedeaanvallen. Hij begon ruzie te maken met de gezondheidsinstanties die hem verpleegkundige zorg en tolkdiensten verleenden en kreeg de reputatie moeilijk te zijn. Hij werd ook steeds veeleisender van zijn verzorgers, drong erop aan dat ze lange lijsten met protocollen uit het hoofd leerden en sommigen van hen tot tranen toe reduceerden.

    'Het was verschrikkelijk,' zei Filek, die bleef werken als zijn tolk. 'Ik was in oorlog met mezelf en probeerde zijn wensen en verlangens en zijn behoefte aan orde te respecteren. Maar soms was het moeilijk om je geen slaaf te voelen.'

    Ik had Harmons neiging tot micromanagement opgemerkt toen ik hem in de herfst van 2010 ging bezoeken. Ik was ervan uitgegaan dat dit kwam doordat zijn toestand hem zo overleverde aan de genade van anderen dat hij zo obsessief werd over de weinige dingen die hij kon beheersen in zijn leven. Tijdens dat driedaagse bezoek, zoals in de videogesprekken, werd hij voornamelijk ingesproken door Kara McCoy, een uitbundige Midwesten, die een opgewekte sprong in haar stem liet horen wanneer ze namens hem sprak.

    Een screenshot van een van de videogesprekken van de auteur met Chris Harmon

    Op de laatste nacht van mijn verblijf had Filek de tolktaken overgenomen en waren we naar de Mall of America gegaan om McCoy en haar familie te ontmoeten. Kerstmis was nog twee maanden vrij, maar het winkelcentrum was al uitgedost in feestelijke chintz. We liepen over looppaden die verzadigd waren met wit licht, langs The Gap and Target, H&M en Walgreens, en kwamen uiteindelijk uit bij een spelonkachtige gang waar de sporen van een achtbaan bijna reikten tot de stalen traliebalken van het plafond een paar honderd voet hoger.

    'Je moet klaar staan ​​om ons op te vangen als we ruzie krijgen,' zei ik tegen Harmon nadat ik me vrijwillig had aangemeld om McCoy's dochter en twee nichtjes naar de achtbaan te begeleiden.

    'Ik kijk er naar uit,' zei hij, zijn woorden ingesproken door Filek. Toen ik wegliep, realiseerde ik me hoe Harmon's tolken onbewust maskeerden wie hij werkelijk was: ingesproken door McCoy, hij was lichter, springerig; geuit door Filek, was hij donkerder, soms sarcastisch. Ik had nog nooit gehoord hoe Harmon's eigen stem klonk.

    'Het is mogelijk dat ik op een dag volledig blind of volledig verlamd zal zijn. Ik wil het leven vastleggen zolang ik kan.' — Chris Harmon

    Ongeveer twee jaar nadat Dr. Gottlieb het gebruik van zijn benen verloor, kreeg hij een tweede soort verlamming: een diepe depressie die hem bevroren en hopeloos maakte.

    'Het was erger dan verdriet,' vertelde hij me. 'Ik ging helemaal op in mezelf.'

    Na verloop van tijd herstelde hij zich en gaandeweg - in een proces dat hij posttraumatische groei noemt - begon hij te ontdekken wie hij werkelijk was.

    'Voor het eerst in mijn leven zat ik lekker in mijn vel. Ik wist dat ik de nachtmerrie van de wereld was, maar ik was gelukkig.'

    Een deel van dit geluk kwam voort uit het leven met zo'n sterk besef van zijn eigen sterfelijkheid, zegt hij, waardoor hij zich meer bewust werd van de schoonheid van het leven.

    'Als je de dood dichtbij houdt, wordt het leven kostbaar', legde hij uit.

    Op mijn laatste ochtend in Burnsville - de laatste keer dat ik Harmon zag - maakten we een wandeling rond een meer in de buurt van zijn appartement. Het was mooi weer en aan de rustige rand van het water vingen we de warme gloed van de zon op. Boven ons gefilterd licht door de bladeren van een esdoorn, verlicht het detail van hun aderen en de glans van hun doorschijnende huid.

    'Het is mogelijk dat ik op een dag volledig blind of volledig verlamd zal zijn', vertelde Harmon me. 'Ik wil het leven vastleggen zolang ik kan.'

    * Op moederbord: Deze slimme handschoen vertaalt gebarentaal naar tekst en spraak *

    Slechts 38 uur voordat Harmon van zijn beademingsapparaat zou worden gehaald, organiseerde Filek een ontmoeting tussen Harmon en zijn stiefvader. Harmon had Filek tot geheimhouding gezworen over zijn beslissing, bang dat als zijn familie erachter zou komen, ze zouden proberen hem tegen te houden, maar Filek zegt dat Harmon een goede sport was om zijn stiefvader te zien. Tegen het einde van hun ontmoeting, net voordat zijn stiefvader op het punt stond naar huis terug te keren, vertelde Harmon hem eindelijk over zijn plan. Filek regelde dat de moeder van Harmon, van wie hij in de aanloop naar zijn dood vervreemd zou zijn geraakt, ook te horen zou krijgen.

    Zijn familie respecteerde zijn wensen en op 18 februari 2014, de dag dat zijn beademingsapparaat zou worden verwijderd, gingen ze met hem mee naar het hospice.

    'Het was heel surrealistisch,' zei Filek. 'Het was zo veel als elke andere dag. Weet je, zet hem in zijn rolstoel, haal hem uit zijn rolstoel. Leg hem in het bed. Hij zou zeggen: 'Ik wil dit. Kun je het kussen verplaatsen? Kun je het pluizen?'

    Met zijn familie aan het voeteneinde van zijn bed en zijn favoriete film, een film van Shirley Temple, die op tv speelde, kreeg Harmon morfine toegediend om hem kalm te houden terwijl de artsen de beademing verwijderden.

    'Je kon hem zichtbaar zien wegzakken in een slaap en het was bijna alsof hij aan het andere eind van een tunnel was toen zijn laatste woorden kwamen.' Maar terwijl Filek bij zijn hoofd bleef en tot het laatst voor hem tolkte, was het niet nodig om die laatste woorden uit te spreken: Filek's naam werd twee keer herhaald. Toen hij later die dag thuiskwam, vond hij een laatste bericht in zijn inbox. Het was een ironische machtsoverdracht, verwijzend naar de twee oude vrienden' wederzijdse liefde voor Star Trek .

    'De wereld heeft een nieuwe admiraal nodig,' begon de boodschap. 'Ik geloof dat je de geest en het hart hebt om die titel en alle verantwoordelijkheid die daarbij hoort te dragen. Godspeed en heldere horizonten, admiraal John Lee Filek. Aanroepfrequenties gesloten.'

    Volg Paul Willis op Twitter .